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2月28日是第19个国际罕见病日。随着国家医保目录的动态调整和首版商保创新药目录的落地，中国罕见病防治事业迈入快车道。不过，在普惠保障的阳光之外，仍有部分患者面临“有药难用”的困境。如何以更完善的制度和多方支付机制，已成为当下罕见病诊治领域的核心议题。
凌晨4时，城市尚在千里睡，上海松江区新桥镇华兴二村小区对面的马路却已苏醒。自愿酿成的零工早市上，上百名打工东谈主攥着铁锹、背着帆布袋，在微光中恭候责任契机；一个个包领班停驻小车，穿梭在东谈主群之中，用各省乡音吆喝着采纳东谈主手。这个零工早市已酿成十多年，渐渐发展到如今的范围。
2024年，为了指引东谈主流，推动社会治理，同期也为工友们提供简便，新桥镇在此建起“零工驿站”——青瓦白墙的小院里，工友们吃上了热乎的早饭，招工车辆也有了专属泊车位。当延续多年的“马路商场”搬进新家，这个承载着繁多打工东谈主生涯的早市，正悄然发生着变化……
图说：凌晨4时许，新桥镇零工驿站灯火通后。照相记者 徐程（下同）
凌晨时辰 百东谈主早市
1月14日，凌晨3时50分，空旷的街谈上独一簌簌的风声。第一个来到零工驿站的老张，苟且了这片落寞。他穿戴灰旧的皮夹克，扛着一把木柄磨得发亮的铁锹，上头挂着装有水壶毛巾的帆布袋。他把铁锹往地上一杵，说：“我是从莘庄过来的，作念一天，休一天。最近相熟的雇主没活给我干，只好早点来这儿，望望有莫得活……”
不久，在驿站值班的民警掀开门口的围栏，简便前来招工的面包车相差。驿站内的早餐店也蒸好了第一笼包子，恭候着务工者的到来。
4时30分，原意的街谈喧闹起来，务工东谈主员从四面八方的巷谈涌入，勾通在驿站门口。他们有的骑电动车和分享单车，更多的是步碾儿，背着挎包，拿着铁锹，用具便是他们的柬帖。很快，路边便三五成群，聚成一个个以乡音为界的小圈子。他们相互递烟，高声开着打趣，话题离不开昨天的工价、哪个活儿累、最近赚了几许钱。空气里羼杂着复杂的气息，烟草的呛、土壤的腥、面食的香……
图说：在零工驿站门口等候的工友，不少东谈主齐带着我方的用具。
乍暖还寒，尽管天气预告说今日最高温度有20℃，但凌晨的地气依旧冰凉，寒意像细针，穿透棉袄的间隙，扎在双手和脖颈上。路边求工的大姐紧了紧棉袄，戴着厚厚的耳罩，用不同花色的领巾蒙住嘴巴。
“你来了？”“照旧老一套？”驿站早餐店雇主熟稔地和群众打呼唤，算作麻利地打包好包子蒸饺，递上繁荣昌盛的粥和豆乳。早餐店成就了粗浅的就餐桌椅，但群众照旧风俗端着早饭在门外吃，只怕错过前来招工的车辆。
5时，天色由墨黑转为深蓝，驿站门口酿成了百东谈主范围的“早市”。在急遽的喇叭声中，一辆银白色的面包车挤开东谈主群驶入驿站。停好车，招工的雇主向着东谈主群喊谈：“挖土走不走？”呼啦一下，还在聊天的东谈主们围了上去。“几许钱？”“在哪干？”“包不包午饭？”……一连串问题如同连珠炮。和雇主还价还价一番后，兴隆出工的东谈主随着他将用具塞进车里，一谈钻进了车厢。只是15分钟，面包车绝不迟延地上了路。随后，往往有面包车、小货车来到这里，经由齐一样：泊车、喊话、议价、挑东谈主、离开。每一次车辆入场齐引起一阵交集，每一次载东谈主离开齐让剩下的东谈主群寥落几分。
天色泛亮时，已有十几辆面包车满载而去，街边恭候的东谈主少了一多半，剩下的东谈主蹲在马路边，手机上播放着喧闹的短视频。也有东谈主以为今天找不到责任，扛着铁锹回家了。到了8时，驿站门口临了几个身影隐没。上班的白领、上学的孩子、买菜的住户穿梭而过，街谈开启了寻常的一天。他们并不知谈，昔日4小时，这里有一场对于处事和生涯的往来刚刚甩掉。这是一个平行于城市作息除外的零工早市，务工者们在恭候它未来再次开张。
风雨无阻 恭候出工
这里，被用工者称为“零工早市”。工友刘师父回忆，早几年找工的东谈主齐勾通在陈春公路和陈春路路口，自后因为东谈主多妨碍交通，存在安全隐患，2024年松江建起新桥镇零工驿站，群众便固定来此处找工了。作为上海最大的零工早市，它不仅吸纳新桥镇的务工者，还蛊惑了邻近松江九亭、闵行马桥等地的农民工。
每天凌晨4时不到，群众便陆继续续来到驿站。夏日天亮得早，二三时就有东谈主来等工了。记者现场采访发现，来这里找活的东谈主平均年事在60岁高下，以男性为主，女性不及三分之一。他们来自寰球各地，其中，安徽、河南、四川、江西东谈主较多。张师父20年前从安徽来沪，他告诉记者，来招工的雇主也有不少安徽东谈主，他们在家乡先容松江零工商场，推选老乡到这来“碰碰命运”。在零工早市招工，主若是作念绿化和建筑，包括挖土、搬运、清洁、修剪等责任。其中男性以挖土、搬运为主，女性主要从事清洁、修剪。张师父向记者展示他的打工“装备”：一把铁锹+一个装着水壶的挎包，便是全部。
图说：凌晨5时足下，驿站门前的旷地上已勾通了上百东谈主。
务工东谈主员中有不少东谈主年青时在建筑工地摩肩相继，如本年岁渐长，膂力不如年青东谈主，被工场和工地拒之门外。张师父本年70岁了，来零工早市之前，他一直在建筑工地作念搬运工。零落学历和时期，这种膂力活是他们为数未几的剿袭。期间纯真、工资日结、年事门槛低——这是数以百计的务工者在零工早市“蹲活儿”的根由。
还有的东谈主出来打工，是为了收缩子女包袱。老李在上海30多年，内助孩子齐在上海，作念讼师的女儿也已成亲立业，但他闲不住，思为孩子收缩包袱，是以来这儿找点零活干。张师父三个子女有两个读了大学，齐责任了，两个大的在上海，小的在北京。本可改换天年，可他仍然剿袭来找点散活作念，他说我方莫得退休金，“思趁着当今还醒目多挣点钱，等老了无谓向孩子伸手要钱”。
零工早市运行自有一套“江湖规矩”。一种是“老顾客”样子，包领班前一天用电话、微信有关相熟的工东谈主，约订价钱期间，聚首在驿站勾通。次日，指定的工友准时前来等候，车来即走。另一种是“现场谈价”的碰命运样子。工友勾通在马路双方，等招工者报价。上了面包车，股票配资导航网意味着一天的生涯有了下降。有务工者告诉记者，他最远去过金山，“再昔日点齐要出上海了”。零工早市的招工大多车接车送，路程远点、活多点的要到晚上9时才能回到驿站。
在现场报价中，150元到300元的责任居多。价钱是群众探究的关键身分。今日在现场有一幕是这么的：听到招工吆喝后，一下子围上去七八个东谈主，可一听独一150元一天，他们齐摆手：“太少了，我不干，这得要180元才行。”
五六月是零工商场的旺季，九月之后责任契机随温度缩小而变少。不外，不少工友仍然风雨无阻每天来这里恭候出工契机。随着年关快要，大大量工程插足扫尾阶段，责任契机也越来越少。问及最近的出工情况，秀好意思大姐叹了语气：“这一周能出工两天就算可以的了。”记者不雅察到，今日有卓绝四成的务工者“赤手而归”，其中以女性居多。足下的丽娟大姐告诉记者：“咱们醒主见修剪绿化，男的也醒目，但是力气活独一他们醒目了。”现场找工的收效契机未几，是以她只可通过和相熟的雇主有关来提朝上工次数。“你不来就赚不到钱”，安徽东谈主马钢8年前开动打零工，他说像他们这么的打工者很少有周末和节沐日的观点，“与其休息，不如多出工赢利，一年中实在的休息大要便是过年了”。
“当今钱没之前容易挣了。”据马钢回忆，早年零工商场工资相对较高，一天能给到300元至500元，一些条款时期的责任以至会给到800元至900元。但这两年开阔独一150到200元的价钱，300元的齐稀有了。“东谈主多了，活少了”，简直扫数受访者齐有这么的感受。
要不到钱 该怎样办
万德资本在零工早市，我方与“雇主”对接，往往意味着不小的风险。不少工友和记者分享他们如何与“雇主”领班打交谈的经验。
来自河南周口的安俊山本年60岁了，传奇早市里来了记者，他赶紧过来插话：“我思问问，雇主一直拖着不给钱要怎样办？”记者发现，多位工友也齐遭遇过拖欠工资的情况。对此，他们往往要凭借和“雇主”打交谈的训诲，来幸免我方堕入纠纷。
图说：被选中的工友准备搭车登程。
从他们的说话里，记者得知，当日结钱的活少有拖欠问题，但在工时较长、依次结账的责任中，拿不到钱是不少农民工遭遇的难题。安俊山说，旧年他接了个在院墙里贴瓷砖的活，一共干了4天，工资960元，但于今莫得要到。他有关接他们去干活的领班，领班推说是大雇主不给钱。这么的说法安俊山听过太多，心中一直有问号，“我怀疑大雇主给了工资，被领班私吞了，但这我也证实不了”。为了追回这笔钱，安俊山打了二三十次电话催促，当今领班连电话也不接了。
权柄保险的缺失在发生不测事故时十分狂暴，安俊山了了地记起，旧年6月12日，他在帮东谈主扶梯子时，被失慎跌落的工友砸中左脚导致骨折。在闵行中心病院，工友支付了安俊山2000元的医药费，可后续三次复诊齐是他自掏腰包。事故发生后，安俊山屡次有关招工的雇主提取补偿，但雇主一拖再拖。安俊山不是没思过找讼师，但照应后得知讼师要抽成30%，不得不覆没。“左腿自那以后就使不上力，当今只醒目点修剪的轻活。”安俊山说。
在记者采访中，一样的事情并不稀有。松江新桥镇零工驿站建立后，这个“零工早市”的老浩劫问题，正渐渐赢得程序和措置。
零工驿站讲求东谈顾客文永告诉记者，为匡助工友们措置工资拖欠的难题，驿站条款前来招工的“雇主”或带班领班登记基本信息，包括姓名、有关电话、车辆信息等。“咱们固然不成强制条款给钱，但是能帮他们措置些问题。如果工东谈主来找咱们，说随着哪个雇主、什么时候干的活没拿到钱，咱们至少能字据登记的信息，襄理有关上对方。”驿站值班东谈主员接到工友诉求后，会打电话给对应的雇主，计议劝说。“大部分时候，便是帮他们双方合并，活齐干了也要把钱结了。有的如实是上家款没结，手头紧。咱们露面打个电话，至少标明这事有东谈主关注。”此外，驿站民警也如期组织处事战略宣讲，围绕处事条约、工伤保险、工资支付等务工者温雅的问题开展普法宣传，进步他们的法律意志和维权能力。
零工驿站 爱心助业
恒久以来，自愿酿成的零工早市濒临占谈勾通、车辆乱停、劳资纠纷等问题，不仅影响邻近交通与环境治安，也因艰难程序料理导致务工者权柄难以保险。
新桥镇社区事务受理服务中心主任李丽告诉记者，为系统化解这一治理难题，新桥镇政府互助多个部门，共同成就“零工驿站”，将以往松散无序的劳务勾通点纳入程序料理的服务体系。2024年7月，新桥镇政府在陈春公路818号确立零工驿站，提供劳务中介、信息照应等，并为务工者提供寰球卫生间、休息室、免费滚水、平价早餐等措施和服务。当今，零工驿站内的临时泊车点可以容纳四五十辆面包车，区域永别明确，工友们能快速找到测度车辆，大大进步了限制，也幸免了车辆禁绝交通的问题，现场有民警和安保可贵治安，社会治理成效初显。
图说：零工驿站引入早餐店简便群众就餐。
在零工驿站，记者看到，招工的车辆按照区域停放，不少车窗前放着“绿化养护”“水电维修”等类别的美艳牌，用工信息愈加透明。零工驿站大门前的LED屏幕上调动着各样的招聘信息——“面包大龄工场包吃住”“口罩厂招女工多劳多得”……不外李丽也坦承，这里的零工早市如故自成生态，工友们对劳务中介的需求并不高，大部分东谈主更但愿与领班雇主径直对接找责任。但是，匡助处事者的力图，一刻也莫得罢手。
为进一步推动零工处事，驿站也在探索数字化料理样貌，通过建立“爱心助业”微信群等线上渠谈，部分已矣“企业发布—驿站对接—东谈主员匹配”的快速反应机制。责任主谈主员通过平方的登记和调换，渐渐梳理出苗木、泥瓦、油漆等主要零工工种，并有关对接了十余家相对老成的用工单元，力图进步东谈主岗匹配的限制和老成性。
旧年3月，上海市东谈主力资源社会保险局发布《聚焦进步企业和处事者感受捏续优化东谈主社鸿沟营商环境行径决策》，其中明确鼓励零工商场程序化和尺度化成就，连续打造各具本性的区域性、行业性零工商场，为企业纯真用工搭建供需对接平台。零工驿站竟然立与程序化尝试，为流动的劳务往来提供了一个老成的支点。变化果决开动，对于等在零工早市的务工者而言，一个更有保险的处事环境的营造，正从这片黎明的驿站开动。
问及春节后的谋略，马钢告诉记者：“我刚换了租的屋子，过好年还要来呢！”春节的脚步快要大彩配资，他们开动盘算回家的日子，也期盼着来年会更好。
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